|
|
Nadja blev født den 21. september 1992 på Glostrup
sygehus. Der var ingen komplikationer ved fødslen,
og ingen lagde tilsyneladende mærke til, at hun var
født med Downs syndrom. Dette blev først opdaget på
2. dagen, da hun ikke ville tage føde til sig.
Børn med
Downs syndrom har slappe muskler i hele kroppen, hvilket bevirker, at
også sutte-funktionen er dårlig, og de derfor har svært ved at blive
ammet. Hun blev derfor overført til børneafdelingen, hvor hun fik
sondemad. Hver nat gik jeg op til hende, for at prøve at amme hende. Hun
tog i den kommende tid ikke ret meget på, hvilket bekymrede
sundhedsplejersken. Det viste sig dog, at det er meget normalt, at børn
med Downs syndrom ikke tager det samme på i vægt, som "normale" børn
gør. Hos Downs syndrom-børn er det også vigtigt, at man giver dem sut
til at træne deres tunge, som jo også er en muskel. Endvidere er det
meget vigtigt, at man hele tiden skubber tungen ind i munden, da den har
tendens til at "falde" ud. Denne træning har bevirket, at Nadja i dag
aldrig har tungen ud af munden. Kun når hun sover, kan den finde på at
hvile på underlæben.
Det er et
stort arbejde, man skal igennem, for at hjælpe sit Downs syndrom barn på
vej i udviklingen. Nadja blev trænet i alle de ting, som "normale" børn
lærer af sig selv. Hun blev rullet fra ryg til mave og tilbage igen. Hun
blev trænet i at sidde selv og gå, da den tid kom. Men alt arbejdet bar
frugt, og i dag er hun en mobil pige, som farer omkring som alle andre
børn. Hun lærte tidligt at bruge kniv og gaffel og har altid fået ros
for at spise pænt.
Nadja er
også født med en hjertefejl, hvilket ikke er så usædvanligt for Downs
syndrom børn. Hun gik til kontrol på Rigshospitalet i et år, til man
havde konstateret, at det ikke havde betydning for hendes liv eller
helbred. Det kunne meget vel være, at hullet ville vokse sammen selv,
ligesom det måske altid ville være der. Det er ikke vokset sammen, men
hun er heldigvis ikke mærket af det og har et helt normalt liv, som det
ville være, hvis ikke hun havde hjertefejlen.
Da Nadja var
1 år gammel, startede vi en gruppe med andre forældre til børn med Downs
syndrom. Alle børnene var omkring samme alder, og vi kunne bruge
hinanden og dele ud af vores erfaringer. Man skal dog ikke tage fejl af,
at til trods for, at vores børn er født med samme handikap, er de
alligevel meget forskellige både af sind og udvikling. Vi fik et rigtig
godt venskab i gruppen og mødtes jævnligt. Nogle af børnene fik med
tiden også udviklet et venskab, som de stadig har den dag i dag.
Desværre gled gruppen mere og mere fra hinanden, og i dag er vi kun få,
der stadig ses i kraft af, at vores børn går på samme skole og
fritidshjem. Men venskabet børnene imellem er guld værd, for det er
svært at skabe venner, når man ikke har mulighederne i nærmiljøet samt
det faktum, at børnenes handikap på skolen og i fritidshjemmet er meget
forskellige.
Nadja
startede i dagpleje, da hun var 1 år gammel. Det viste sig, at der
manglede udfordringer til hende i form af andre børn, hun kunne lære
fra. Nadja var en meget nysgerrig pige og var utrolig god til at
imitere, hvad andre børn gjorde. Dette kunne blive meget gavnligt for
hendes udvikling, så hun kom i vuggestue da hun var ca. 2 år. Hendes
dagplejemor blev i stedet vores aflastningsfamilie og er det stadig den
dag i dag. Vi har været meget heldige, da det for mange familier kan
være umådeligt svært at finde en aflastningsfamilie.
I vuggestuen
udfoldede hun sig virkelig - men desværre sjældent det udløste et smil
på pædagogernes læber. Nadja var som sagt meget nysgerrig, og det var
altså utrolig spændende at tage på udforskning i de andre grupper. Men
det var ikke så velset, og man fik en stærk fornemmelse af, at hun kun
var til besvær. Den dag, hun skulle starte i børnehave, var derfor længe
ventet.....
Det blev
anbefalet, at hun kom i en børnehave, som ikke var delt op i grupper,
hvor hun kunne færdes frit i institutionen. Hendes storebror Mikkel gik
i sin tid i en børnehave, som netop opfyldte disse ønsker. Vi havde
været utrolig glade for børnehaven, og pædagogerne havde tidligere givet
udtryk for, at de meget gerne ville have Nadja i deres børnehave. Alt
var bare så perfekt, som det kunne være.
Nadja havde
nu udviklet sit "udforsker-gen" så kraftigt, at hun kun havde øje for at
komme ud af de rammer, der omkransede hende. Hun var lynhurtig, og den
dag kom, hvor hun så sit snit til at komme ud fra børnehavens
område. Det var en frygtelig oplevelse for den pædagog, som holdt øje
med hende. På et split-sekund var Nadja løbet gennem en anden bygning og
ud af området. Et stort eftersøgningsarbejde blev sat i gang, og det
lykkedes dem heldigvis at finde hende uskadt.
Det er nu
ikke kun i børnehaven dette er sket. Det skete også for os derhjemme, at
Nadja stak af. Vi fik derfor lavet et stort hegn omkring hele grunden,
så det blev umuligt for hende at komme ud. Lige meget hvor vi var, var
det absolut nødvendigt at have et øje på hende konstant, for det første
hun foretog sig var, at undersøge alle muligheder for at slippe ud. Det
var en meget belastende tid, hvor man konstant frygtede, hun stak af.
I børnehaven
oplevede vi igen, at Nadja blev en belastning for pædagogerne. Hun havde
ganske vist en støttepædagog, men der var ikke sat nok timer af til
støttepædagogen, så det var stadig en belastning. Så nu var det skolen,
vi ventede med længsel efter...... Det er nu trist, at have et barn, man
føler andre synes er en belastning. Men vores glæde lå i, at hun var
udstyret med en stor portion nysgerrighed, som var et stort plus for
hendes udvikling :)
 |
|